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La loi bioéthique aujourd'hui

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Dertasz
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La loi bioéthique aujourd'hui

Messagepar Dertasz » mar. 05 juin 2012, 09:10

Je transmets ici le message d'une amie dont le combat me touche. Ayant été malchanceuse,
elle a subie de nombreuses interventions chirurgicales qui ont touché sa fertilité. Mais la
loi bioéthique ne prévoit pas son cas et la FIV ou la vitrification lui sont interdites. Je souhaite ici
vous présenter son problème et je souhaite de tout cœur que le PP prenne le problème à bras le corps
et prenne position sur cette question.

L'article 31 de la loi bioethique 2011-814 du 07 juillet 2011 a instauré l'art. L2141-1 dans le CSP (Code de la Santé Publique),
lequel dispose désormais : " Toute personne dont la prise en charge médicale est susceptible d'altérer la fertilité, ou dont la
fertilité risque d'être prématurément altérée, peut bénéficier du recueil et de la conservation de ses gamètes ou de ses
tissus germinaux, en vue de la réalisation ultérieure, à son bénéfice, d'une assistance médicale à la procréation, ou en vue
de la préservation et de la restauration de sa fertilité".
En l'occurrence, les cas dans lesquels la loi s'applique aujourd'hui sont pour l'essentiel les cas de traitements par
chimiothérapie ou une opération "mutilante" mais indispensable. Dans son cas (2 kystes sur chaque ovaire à 14 et 20 ans,
une endométriose et un hydrosalpynx (je vous ai dit qu'elle avait pas eu de chance)), il n'y a pas de "prise en charge médicale"
puisque cet état résulte d'interventions antérieures pour l'essentiel, le reste ne pouvant faire l'objet d'aucune prise en charge
afin de ne pas empirer la situation. Sa fertilité ne risque pas d'être prématurément altérée puisqu'en réalité, elle est déjà
prématurément altérée.
La seule solution qui resterait serait un parcours fiv "classique" qui permettrait de faire des ponctions ovocytaires et une
vitrification (nouvelle méthode de conservation mise au point par le pr frydmann et dont l'utilisation a été rendue légale
par la loi bioéthique version 2011), mais le fait que je sois officiellement célibataire ne me permet pas d'accéder à un
tel programme. Si les femmes célibataires ne peuvent pas voir leurs ovocytes prélevés et conservés c'est pour éviter
les conservations de "convenance" que certaines femmes pourraient demander parce qu'elles sont carriéristes, etc...
Il faut savoir en effet que les programmes d'Aide Médicale à la Procréation (AMP) et donc FIV sont accessibles aux femmes jusqu'a l'âge de 43 ans.
On pourrait donc effectivement envisager que certaines souhaitent préserver leurs ovocytes pour faire un enfant
seulement quand elles le veulent. De ce point de vue, il est plus que normal que le législateur ait verrouillé les choses.

Il n'existe cependant absolument aucun aménagement pour des cas comme le sien.
En gros, effectivement, il vaudrait mieux qu'elle ait 37 ans, encore aucun enfant, mais un cancer plutôt que 28 ans et
n'avoir pas eu trop de chance jusque là. Il est quand même clair a priori qu'elle ne demande pas qu'on conserve ses
ovocytes par convenance. Je pense qu'il pourrait tout de même y avoir quelques aménagements. Pourquoi restreindre
les cas de conservation des gamètes à des personnes (homme ou femme) devant subir un traitement médical risquant
de porter atteinte à leur fertilité? Pourquoi ne pas l'étendre à des cas de fertilité prématurément altérée en dehors de
tout traitement ou intervention médicale? Pourquoi ne pas instituer une commission de médecins et biologistes qui
étudierait les dossiers afin de donner un avis favorable ou non quant à la conservation des gamètes? Si la limite d'âge
pour la prise en charge d'une femme en AMP est de 43 ans, pourquoi ne pas fixer une limite d'âge pour la conservation
des gamètes ? Je pense que fixer une limite jusqu'à 40 ans ne serait pas forcement idiot...

Elle ne souhaite pas forcément une solution pour elle. Elle a conscience que le temps que quelque chose change, il sera trop
tard pour ce qui la concerne. Mais elle est loin d'être seule dans ce cas-là, et c'est terriblement injuste...
Merci de prendre ce sujet avec le sérieux qu'il mérite. Il y a de la vraie souffrance derrière, pour beaucoup de femmes.
Piratement,
Julien (aka Dertasz)
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daniel
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Re: La loi bioéthique aujourd'hui

Messagepar daniel » mar. 05 juin 2012, 12:55

Dertasz a écrit :mais le fait que je sois officiellement célibataire ne me permet pas d'accéder à un
tel programme. Si les femmes célibataires ne peuvent pas voir leurs ovocytes prélevés et conservés c'est pour éviter
les conservations de "convenance" que certaines femmes pourraient demander parce qu'elles sont carriéristes, etc...
Il faut savoir en effet que les programmes d'Aide Médicale à la Procréation (AMP) et donc FIV sont accessibles aux femmes jusqu'a l'âge de 43 ans.
On pourrait donc effectivement envisager que certaines souhaitent préserver leurs ovocytes pour faire un enfant
seulement quand elles le veulent. De ce point de vue, il est plus que normal que le législateur ait verrouillé les choses.
Je suis toujours opposé à toute tentative de quelqu'un qui veut imposer son raisonnement à quelqu'un d'autre par la contrainte. L'état n'a pas monopole de raisonnement et dès qu'il impose le sien il est nuisible. C'est pourquoi l'état devrait s'abstenir à intervenir dans ces affaires et il ne devrait surtout pas tenir compte du fait qu'une personne est célibataire ou pas.

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violetta
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Re: La loi bioéthique aujourd'hui

Messagepar violetta » mer. 06 juin 2012, 18:13

à vrai dire, je ne comprend pas bien le pb je pense, mais bon je vais tenter d'expliquer mon point de vue...

il n'y a pas que les intervention médicale de concernées, il y a aussi le pb de fertilité altérée.
" Toute personne dont la prise en charge médicale est susceptible d'altérer la fertilité, ou dont la fertilité risque d'être prématurément altérée, peut bénéficier du recueil et de la conservation de ses gamètes ou de ses tissus germinaux, en vue de la réalisation ultérieure, à son bénéfice, d'une assistance médicale à la procréation, ou en vue de la préservation et de la restauration de sa fertilité".

forcément le texte parle fertilité pouvant s'altérer, parce que si elle est définitivement altérée, il n'y a plus de prélèvement à effectuer.
soit la personne est dans un cas de fertilité altérée ou risquant de s'altérer, elle peut donc bénéficier de la technique de conservation des gamètes (tout en sachant que vu les pathologies décrites, la fertilité est altérée et l'âgé avançant, elle risque de s'altérer encore plus, la fertilité baissant de manière significative l'âge avançant et cela calculé par pallier de 5 ans. rien que le diagnostic d'endométriose devrait permettre l'accès, vu qu'on sait pertinemment que même une fois opérée, la conception est difficile, les patientes passant souvent par des FIV)
soit ce n'est pas son cas, sa fertilité n'est pas altérée (c'est à dire qu'elle a exactement les mêmes chances de concevoir que les autres, statistiquement parlant, et elle suis le mêle chemin que les autres femmes avec des tentatives de conception naturelle et, en cas de non conception, examen, parcours FIV ...

il n'y a pas de condition d'être en couple pour bénéficier d'une congélation des gamètes. forcément, l'intérêt de congeler des ovules et pas des embryons, est l'absence de projet parental. il s'agit d'une mesure de sécurité face aux incertitudes de l'avenir. Il n'y a par ailleurs aucune obligation d'utilisation : une femme ayant congeler ses ovules par précaution qui n'aurait pas de projet parental peut très bien faire un don.
par contre, pour congeler des embryons, là oui il faut être en couple, vu que l'embryon naît d'un projet parental.

Pourquoi ne pas l'étendre à des cas de fertilité prématurément altérée en dehors de tout traitement ou intervention médicale?
la loi prend en compte le cas de maladie pouvant altérer la fertilité. Donc l'extension est déjà prévue.

Pourquoi ne pas instituer une commission de médecins et biologistes qui étudierait les dossiers afin de donner un avis favorable ou non quant à la conservation des gamètes ?
ça doit bien exister dans les cecos. ceux sont des staff où passent les dossiers des patientes. mais encore faut-il que le dossier arrive jusque là, c'est-à-dire être orienté par son médecin

Si la limite d'âge pour la prise en charge d'une femme en AMP est de 43 ans, pourquoi ne pas fixer une limite d'âge pour la conservation
des gamètes ?
la limite d'âge existe : les prélèvements se font jusque 35 ans pour les femmes (apparemment pour des raisons techniques et scientifiques). et elles peuvent utiliser les gamètes congelées dans le cadre d'une AMP jusque 43 ans donc.

et la question fondamentale : où s'est-elle renseignée ??? sur internet, auprès de son gynéco de ville, auprès d'un gynéco hospitalier, d'un cecos....
après si c'est son gynéco, un autre avis auprès d'un autre médecin ou un rdv dans un cecos sont peut-être une bonne idée.

la nouvelle loi est vraiment très large concernant les possibilités de congélation de gamètes; n'est exclue que la congélation pour convenance.
donc je ne vois pas bien le pb en l'espèce et désolée pour le pavé

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Dertasz
Moussaillon
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Re: La loi bioéthique aujourd'hui

Messagepar Dertasz » mer. 06 juin 2012, 22:10

Tout est dans le texte Violetta.

forcément le texte parle fertilité pouvant s'altérer, parce que si elle est définitivement altérée, il n'y a plus de prélèvement à effectuer.
soit la personne est dans un cas de fertilité altérée ou risquant de s'altérer, elle peut donc bénéficier de la technique de conservation des gamètes (tout en sachant que vu les pathologies décrites, la fertilité est altérée et l'âgé avançant, elle risque de s'altérer encore plus, la fertilité baissant de manière significative l'âge avançant et cela calculé par pallier de 5 ans. rien que le diagnostic d'endométriose devrait permettre l'accès, vu qu'on sait pertinemment que même une fois opérée, la conception est difficile, les patientes passant souvent par des FIV)
soit ce n'est pas son cas, sa fertilité n'est pas altérée (c'est à dire qu'elle a exactement les mêmes chances de concevoir que les autres, statistiquement parlant, et elle suis le mêle chemin que les autres femmes avec des tentatives de conception naturelle et, en cas de non conception, examen, parcours FIV ...


Si tu veux savoir, elle a 28 ans et dans le degré de fertilité d'une femme en début de ménopause.
Elle est donc dans une situation où sa fertilité est déjà altérée.
Elle n'est pas en risque de l'être. Elle l'est. Du coup, le texte ne s'applique pas à son cas.
Mais elle est dans une situation où cela pourrait tout de même être utile puisque d'autres dans
des cas similaires mais plus chanceux y ont droit.

et la question fondamentale : où s'est-elle renseignée ??? sur internet, auprès de son gynéco de ville, auprès d'un gynéco hospitalier, d'un cecos....
après si c'est son gynéco, un autre avis auprès d'un autre médecin ou un rdv dans un cecos sont peut-être une bonne idée.


Partout. Elle a vu 3 gynéco différents dont un dans un centre d'AMP.
Elle s'est également renseignée sur Internet.

Je me permet de lui transmettre ton message. Je te transmettrais sa réponse.
Piratement,
Julien (aka Dertasz)
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violetta
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Re: La loi bioéthique aujourd'hui

Messagepar violetta » mer. 06 juin 2012, 22:39

Mais justement si sa fertilité actuelle est celle d'une femme en début de ménopause, et donc sans lien avec son âge actuelle, l'âge avançant le risque d'altération est très important, donc existant, donc justifié
Sa fertilité est bien précocement altérée, vu que elle n'a que 28 ans !

Donc le texte s'applique et doit s'appliquer. Sinon il ne sert a rien !

Je pense que les médecins font une lecture du texte qui les arrange et très littéral !

Il faut qu'elle voit un gyneco dans un hôpital assez gros, ou il y a un service et qu'elle demande que son dossier passe en staff.
Dans les chu et les établissement assez gros, il y a souvent des comités éthiques pour ce genre de cas. Il faut qu'elle choisisse ce type d'établissement, comme ça si elle n'a pas gain de cause elle pourra saisir le comité éthique pour qu'il se prononce. Elle doit même pouvoir être entendue. Si elle trouve un médecin pour défendre sa cause, ça passera.
Dans les cecos, il doit aussi y avoir ce genre de structure éthique... il faudrait également qu'elle saisisse le cecos près de chez elle pour qu'il se prononce également.
juridiquement parlant, pour moi elle doit pouvoir en bénéficier.
Certains topics se posent la question des lois

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violetta
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Re: La loi bioéthique aujourd'hui

Messagepar violetta » mer. 06 juin 2012, 22:42

J'ai un gros bug de tablette pardon... je continue ici

Se posent la question des lois dans le temps, de l'inflation etc
des lois existent, souvent bien faites, il suffit juste déjà de les appliquer correctement ! De les lire correctement et que les gens s'y conforment.

Souhaite lui bon courage dans son parcours du combattant !

D'ailleurs le respect des droits écrits est la 1ere question dans une democratie.
Le médiateur de la république est la pour ça aussi normalement. Du temps de JP delevoye ça marchait plutôt bien (actuellement je ne sais pas donc je ne me prononce pas).


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