Bébés privés de soins pour cause de brevet sur un gène

[cry-stof]

je croie que le problème des brevet avais été déjà débattus qq part sur ce forum
il est sur qu'avec un tel exemple c'est vraiment dur de voir ça
mais peux t'on rendre les brevets libre de droit avec des labo priver ?
mais il est sur qu’en voyant cet exemple on comprend pourquoi le pp doit défendre l’idée de libérer les brevet

[domil]

Une mutation du gène SCN1A est impliquée dans le syndrôme de Dravet : on a trouvé cette mutation en testant des malades diagnostiqués comme ayant le SD mais rien ne dit qu'il est le responsable de la maladie. On sait seulement que 2/3 des SD présentent ce gène (donc 1/3 des SD n'ont pas cette mutation) mais d'autres gens l'ont aussi sans avoir de SD (Il est aussi impliqué dans certaines migraines). L'attitude thérapeutique est conditionnée par le diagnostic du syndrome qui n'a aucun besoin du test génétique (ce n'est qu'un élément parmi d'autres, qui ne permet pas à lui seul de déterminer le diagnostic puisque 1/3 des malades n'ont pas cette mutation et que d'autres l'ont sans avoir la maladie)

Il n'y a AUCUNE possibilité de traitement curatif qu'on identifie la mutation du gène ou non. La prise en charge du syndrome de Dravet diagnostiqué sur la clinique n'a pas besoin d'une confirmation génétique (heureusement car sinon, ça voudrait dire qu'on ne soignerait pas 1/3 des malades). Les médecins n'ont pas besoin du résultat d'un test génétique pour associer le Diacomit aux anticonvulsivants classiques de 1ère intention s'ils ne marchent pas (et ça m'étonnerait qu'avec le niveau médical de l'Australie, ils fassent différemment)

Bref, dire que l'impossibilité d'avoir un test génétique implique l'impossibilité de soigner est un mensonge, toujours la même désinformation, toujours publier des trucs sans rien vérifier, tout gober bêtement, ça devient lassant.

http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin ... pert=33069 : ce n'est pourtant pas difficile à trouver, c'est un site connu et de référence, qui est le premier résultat quand on recherche "syndrome de Dravet" sur Google

Que la propriété d'une mutation génétique pose problème c'est certain, mais utiliser des mensonges à faire sortir les larmes aux yeux (vous voyez, des bébés qu'on ne peut pas soigner), c'est lamentable. Ça m'énerve vraiment qu'on exploite les enfants malades pour défendre une cause idéologique, qui n'a vraiment pas besoin de ça pour avoir des arguments forts. C'est de la basse politique, de la politique qui pue, on a l'impression d'entendre l'UMP tiens.

[Résistance]

Toujours la même pédagogie (ci ^^) et la même tonicité dans les mess. lol
Et merci les fofo qui nous permettent de commenter et (contre)argumenter les infos sur lesquelles on tombe.
NB : ce n'est pas un communiqué du PP, je doute qu'on communique un jour sur des trucs non vérifiés, ou faux pour manipuler, à l'instar de nos partis traditionnels, du moins je ne l'espère pas... On est beaucoup pour y veiller, n'est-il pas vrai, Domil ? looool
Trêve de plaisanteries, quoique !

Vraiment bizarre ce brevet sur un gêne muté qui peut se retrouver chez tout un chacun par pur hasard (= à qui appartient le code ADN ?), ou est-ce plutôt un brevet sur un test de dépistage parmi d'autres ? (je ne sais pas comment ça marche)
Quelqu'un de calé là-dessus pourrait-il nous expliquer rapidement comment sont établis et à quoi servent ces brevets ? (une FAQ du brevet avec celle du droit d'auteur ! ^^)

Vendra-t-on un jour des mutations réservées à une élite dirigeante pour nos conceptions ? (va-t-on suppléer la nature ? tiens, ça me rappelle Bienvenue à Gattaca, marquant ce film...)
On en prend le chemin... Avenir pas rose, pas rose du tout... je sais, je radote ! mdr

[domil]

Vraiment bizarre ce brevet sur un gêne muté qui peut se retrouver chez tout un chacun par pur hasard (= à qui appartient le code ADN ?), ou est-ce plutôt un brevet sur un test de dépistage parmi d'autres ? (je ne sais pas comment ça marche)

J'ai cherché mais je n'ai pas trouvé exactement le problème (brevet sur la mutation ou brevet sur le test de dépistage). En fait, sauf un article très orienté dans un journal australien (qui est la source de l'article en français qui traine un peu partout), je n'ai trouvé nul part aucune mention du problème sur ce test de dépistage précis (par contre, j'ai trouvé des tas de services hospitaliers, en France, en Allemagne, dans tous les pays de l'UE, où on fait ce dépistage. En France, c'est à la Pitié-Salpétrière)

Ce que dit l'article initial ce n'est pas que l'entreprise en question interdit le dépistage, c'est qu'ils veulent le faire dans des labo agrées par eux et donc qui doivent payer une licence. Or, ici, il y a UN médecin hospitalier qui voudrait être publié (et ceux qui connaissent le monde de la recherche savent ce que les gens sont capables de faire pour être publié) en faisant le test de dépistage à pleins de gosses, même ceux ne présentant pas les signes cliniques du syndrôme de Dravet. Vu que le test coute 1800 $ (australien, je pense), il ne peut pas le faire sauf si le labo de l'hopital peut le faire (donc sans cout unitaire, ça serait inclus dans le cout global). Du coup, au lieu de faire le test en Australie pour la somme de 1800$, ils le font faire en Ecosse pour un cout de ... 1800 $. Forcément, ils ne le font que pour les patients qui présentent une pathologie compatible avec le SD.
A-t-il raison , a-t-il tort, je ne sais pas, mais la façon de prendre les enfants malades en otage, prétendant qu'il ne peut pas les soigner sans ce test, en disant aux parents ce mensonge (donc en leur faisant croire qu'avec un dépistage leur enfant ira mieux), c'est pourri.

Vendra-t-on un jour des mutations réservées à une élite dirigeante pour nos conceptions ? (va-t-on suppléer la nature ? tiens, ça me rappelle Bienvenue à Gattaca, marquant ce film...)
On en prend le chemin... Avenir pas rose, pas rose du tout... je sais, je radote ! mdr

En fait, Gattaca c'est le contraire : c'est le règne du dépistage génétique généralisé et accessible à tous, avec élimination de ceux présentant des défauts génétiques. C'est un enjeu éthique : doit-on généraliser les dépistages ? Pour mieux soigner une maladie qui atteint 1 enfant sur 1 million, doit-on tester pour rien les 999 999 autres ? S'ajoute aussi le dépistage prénatal. L'eugénisme ne peut exister qu'avec le dépistage génétique généralisé et pour tous.
Est-ce que le brevet n'est pas un moyen d'éviter ça ? avoue que ça serait paradoxal comme effet de bord d'une logique ultra-commerciale.

Dans le cas du SD, en dépistant trop de gens pour rien, est-ce qu'on ne va pas :
1) ne pas se préoccuper de ceux n'ayant pas la mutation donc passer à coté d'un SD sans cette mutation ?
2) de soigner les gens positifs pour une maladie qu'ils n'ont pas (mettre sous anticonvulsivant des enfants qui n'auront jamais la maladie avec tous les effets secondaires à long terme d'un tel traitement) ?
3) de généraliser le diagnostic prénatal avec des avortements à plus de 5 mois (et ça pose un sacré problème éthique quand même) pour rien.

plus on fait de tests sans tenir compte de la clinique, plus on aura de faux positifs et de faux négatifs (c'est juste statistique), ce qui finit de troubler le jeu.

[Résistance]

Oui, je trouve aussi que ces méthodes "d'influence" (les manip des masses, en gros, même si c'est dans un but "bénéfique") sont pourries (là, celle du toubib, bien sûr, jamais vis à vis de ceux qui sont embarqués là-dedans sans le savoir)... (et ty pour les recherches)
Maintenant que tu en parles, le film me revient plus, tu as raison (je me rappelais du côté "sélection génique", mais va savoir pourquoi, sur le coup j'ai en plus associé ça à des modifs prénatales).
NB1 : Dans un sens, les dépistages automatiques et généralisés, ce n'est pas mieux que "vendre" des mutations génétiques... (surtout s'il s'agit d'instaurer un "non droit à la vie")
NB2 : L'idée de ce paradoxe est marrante (yep, tout système a ses avantages et inconvénients, arf, je me tue à le penser et à défendre ce point de vue, rien n'est parfait, à notre image). Mais j'ai encore pire en tête --> tout le monde obligatoirement client des détenteurs de ces brevets. lool
NB3 : Désolé, j'ai encore dérivé du sujet de base, mais c'était captivant !

C'est vrai qu'il est utopique de penser qu'un bon principe suffit pour une bonne application. Chaque sujet nécessite une réflexion de fond sur les différents impacts, et chaque système des aménagements particuliers.

[domil]

A-t-il raison , a-t-il tort, je ne sais pas, mais la façon de prendre les enfants malades en otage, prétendant qu'il ne peut pas les soigner sans ce test, en disant aux parents ce mensonge (donc en leur faisant croire qu'avec un dépistage leur enfant ira mieux), c'est pourri.

En France, la Bio-Ethique fait l'objet d'un consensus assez louable.

en apparence seulement. Faire prendre des médocs à des enfants, dans le seul but de faire une étude et sans rien dire aux parents, c'est totalement possible en France (pousser les doses, prescrire hors AMM notamment)

Est-ce que le brevet n'est pas un moyen d'éviter ça ? avoue que ça serait paradoxal comme effet de bord d'une logique ultra-commerciale.

Paradoxal mais pas impossible, tous les brevets n'étant pas abominables

Sauf que là, c'est un brevet abominable, c'est breveter le vivant, c'est la possibilité de verrouiller des dépistages qui peuvent sauver la vie dans certains cas.

[Zeni]

Du coup, la vraie question qui émerge serait celle là :

Les gènes humains appartiennent-ils à la personne physique même, ou à la personne morale ayant réussi à les mettre en évidence ?

Sommes nous propriétaires de notre propre organisme ?

[cry-stof]

Du coup, la vraie question qui émerge serait celle là :

Les gènes humains appartiennent-ils à la personne physique même, ou à la personne morale ayant réussi à les mettre en évidence ?

Sommes nous propriétaires de notre propre organisme ?

pour moi le débat ne devrais même pas exister parce que je me sent propriétaire de moi même et pas de celui qui trouverais quelque chose en moi

[domil]

Du coup, la vraie question qui émerge serait celle là :

Les gènes humains appartiennent-ils à la personne physique même, ou à la personne morale ayant réussi à les mettre en évidence ?

Sommes nous propriétaires de notre propre organisme ?

pour moi le débat ne devrais même pas exister parce que je me sent propriétaire de moi même et pas de celui qui trouverais quelque chose en moi

Sauf qu'on parle là de gènes, d'allèles plus exactement et donc de choses en commun pour toute l'humanité.
si on trouve chez toi une mutation, elle ne t'appartient pas, puisque pleins d'autres gens ont la même.

Ici, il est question non pas de propriété d'un gène, mais de la propriété d'une découverte

[domil]

Paradoxal mais pas impossible, tous les brevets n'étant pas abominables

Sauf que là, c'est un brevet abominable, c'est breveter le vivant, c'est la possibilité de verrouiller des dépistages qui peuvent sauver la vie dans certains cas.

Et un organisme mondial au-dessous de tout soupçon qui breveterait pour prévenir des brevets abominables?

ça n'existe pas un organisme au dessus de tout soupçon. ça donnerait à quelques personnes pouvoir de vie et de mort sur des milliards de gens.

[cry-stof]

Du coup, la vraie question qui émerge serait celle là :

Les gènes humains appartiennent-ils à la personne physique même, ou à la personne morale ayant réussi à les mettre en évidence ?

Sommes nous propriétaires de notre propre organisme ?

pour moi le débat ne devrais même pas exister parce que je me sent propriétaire de moi même et pas de celui qui trouverais quelque chose en moi

Sauf qu'on parle là de gènes, d'allèles plus exactement et donc de choses en commun pour toute l'humanité.
si on trouve chez toi une mutation, elle ne t'appartient pas, puisque pleins d'autres gens ont la même.

Ici, il est question non pas de propriété d'un gène, mais de la propriété d'une découverte

donc si demain je découvre que quelqu'un est con j'en deviens le propriétaire ?
Désoler pour cette plaisanterie vaseuse
Mais je ne suis pas tout as fait d’accord avec ça l
e fait de découvrir quelques chose ne doit pas rendre obligatoirement le découvreur propriétaire
Si certains grand homme avais gardé certaine grande découverte pour eux sous prétexte que ça leurs appartient le monde serais t’il comme il est aujourd’hui ?
Qu’il gagne ça vie avec ok mais qu’il empêche d’autres de vivre ou de guérir sous prétexte qu’il en est le propriétaire parce qu’il l’as découvert non

[domil]

e fait de découvrir quelques chose ne doit pas rendre obligatoirement le découvreur propriétaire
Si certains grand homme avais gardé certaine grande découverte pour eux sous prétexte que ça leurs appartient le monde serais t’il comme il est aujourd’hui ?
Qu’il gagne ça vie avec ok mais qu’il empêche d’autres de vivre ou de guérir sous prétexte qu’il en est le propriétaire parce qu’il l’as découvert non

Mais personne ne dit que c'est normal. D'ailleurs, c'est pour ça qu'il y a différence entre découverte et invention.

[cry-stof]

donc je suis contant de voir que nous somme tous d'accord que le pp aurras du travail aussi là dessus

[domil]

Et un organisme mondial au-dessous de tout soupçon qui breveterait pour prévenir des brevets abominables?

ça n'existe pas un organisme au dessus de tout soupçon. ça donnerait à quelques personnes pouvoir de vie et de mort sur des milliards de gens.

C'est pourtant ce que font indirectement les grands labos pharmaceutiques à quelques-uns

Mais il y en a plusieurs, il y a aussi les labo universitaires. Ce n'est pas le CA de 5 personnes d'un organisme mondial qui décide de tout. La centralisation mondiale c'est remettre son destin dans les mains de quelques personnes.

Les grands labo sont conspués, mais c'est souvent idéologique. Tiens prends les antiviraux pour le VIH. On nous sort les larmes des yeux en nous parlant des pays pauvres sauf que le prix de l'antiviral n'est pas le problème : avec l'antiviral, il faut des analyses sanguines pointues régulières afin de voir si l'antiviral fonctionne (il faut aussi d'autres analyses pour voir si ça ne provoque pas d'autres problèmes car ce sont des traitements à forts effets secondaires) et éventuellement en changer. Or les pays pauvres qui n'ont pas les moyens de s'acheter les antiviraux (alors qu'ils les ont, mais ça c'est un autre problème), n'ont pas non plus les infrastructures pour faire la surveillance médicale obligatoire à la prise du traitement le rendant, au mieux, inefficace, au pire, dangereux. donc la polémique sur le prix, c'est pour qu'une infime fraction de la population (la population urbaine aisée) puisse avoir moins cher le traitement alors que c'est une population qui a déjà les moyens de se payer le traitement au prix imposé par le labo. Sans compter un truc tout bête : pour prendre les antiviraux en question, il faut une montre avec alarme (car il faut les prendre à heure fixe)

[Résistance]

Oui, qqdqq, on a du boulot sur ce sujet, d'ailleurs je suis content de voir pas mal de gens calés sur les topics brevets (pour nous répondre entre autre ^^), ça va aider